四川在线泸州消息(魏齐铭)“眼皮沉重、视物重影，有的还会患者出现面部表情僵硬、咀嚼困难、四肢无力等症状，甚至影响到呼吸功能。这些症状可能会在劳累后加重，休息后有所缓解。”每年二月最后一天是国际罕见病日，2月29日，西南医科大学附属医院药学部来揭开罕见病——重症肌无力的“神秘面纱”。

重症肌无力，顾名思义，是一种影响肌肉力量的疾病。它是由于免疫系统紊乱，引起神经与肌肉之间的信号传递受阻所导致的。眼皮沉重、视物重影，有的还会患者出现面部表情僵硬、咀嚼困难、四肢无力等症状均是重症肌无力最常见的症状。

对重症肌无力患者来说，该疾病像是一颗“不定时炸弹”绑在身上，症状易反复发生，影响患者的日常生活和工作。

据了解，药物治疗是重症肌无力管理的重要手段之一。治疗重症肌无力的关键在于减轻症状、改善生活质量，同时预防并发症和控制药物治疗副作用。常用的药物包括乙酰胆碱酯酶抑制剂、免疫抑制剂和生物靶向治疗药物等，重症肌无力患者在用药时是有讲究的。

其中，胆碱酯酶抑制剂如新斯的明、溴吡斯的明等，患者服用剂量应遵医嘱个体化服用，达到治疗目标时可逐渐减量或停药。服药期间可见恶心、流涎、腹痛、心动过缓及出汗增多等现象。对于妊娠期患者，可使用溴吡斯的明。

免疫抑制剂常见的有硫唑嘌呤、他克莫司、环孢素、甲氨蝶呤等，用药期间应遵医嘱定期检查血象和肝肾功能。此类药物对备孕或怀孕妇女来说，应谨慎使用。

新型靶向药物则推荐依库珠单抗、利妥昔单抗以及艾加莫德等，这类药物需按医嘱定期到医院治疗，治疗期间应注意休息、保暖，避免感染。

重症肌无力是一种需长期关注和治疗的慢性疾病，近年来，随着治疗药物研究进展，尤其是新型靶向药物被广泛研究和应用，为患者达到“带病不发病”的正常生活状态带来了更多的希望。

同时，重症肌无力虽是罕见病，但在面对该疾病时，患者首先要正视疾病，了解疾病的知识，要保持信心，坚持治疗，调整生活方式，病情是可控的，患者能享受正常的生活。二是患者要遵医嘱规范使用药物治疗并定期随访，治疗期间如需合并使用其他药物或服药后出现不适应向临床药师寻求帮助。此外，定期进行物理治疗、康复训练是管理重症肌无力不可或缺的部分。