如果不是一场突如其来的重病,泸州2岁的小莹(化名)还是那个在家人身边活蹦乱跳的乖宝宝。而今,她却只能躺在病床上等待骨髓配型手术。今年7月,小莹被诊断出患有骨髓增生异常综合征,后又不幸发展为白血病,因病情特殊,只能接受骨髓移植才有治愈的可能。而在辗转多地骨髓配型终于成功时,她又因家人无力支付巨额的医疗费而未能手术。
突患疾病 辗转多地确诊病情
今年25岁的向英是云南绥江县人,来泸州打工期间认识了泸州市叙永县麻城乡龙凤村的陈勇,两人结婚一年后有了女儿小莹,女儿乖巧懂事,是家人的开心果。孩子断奶后,陈勇夫妇将她托付给爷爷奶奶照顾,自己远赴浙江打工挣钱。
今年7月,原本健康的小莹不知道为什么,只要轻轻碰到硬的物体,皮肤表面就会出现瘀斑,后来还时常出现鼻出血、身体发热等症状。家人将她送到四川医科大附属第一医院接受治疗,同时通知了远在浙江务工的陈勇夫妇。在医院住院检查后,医生语重心长地告诉小莹家人,孩子血小板急剧减少,身患血液方面的疑难杂症,病情很难确诊,建议送往北京治疗。
辗转进入北京儿童医院后,陈勇夫妇带着小莹做了多项检查,专家最终告诉他们,孩子的病情处在白血病前期,因为没有完全发病,暂不能采取任何治疗措施,建议回当地医院对症疗养。随后,陈勇夫妇带着小莹回到四川医科大附属第一医院,经多项检查,最终确诊为骨髓增生异常综合征。主治医生告诉陈勇夫妇,小莹得的这种病发展得很快,目前除了骨髓配型移植外没有更好的治疗方案。
为让小莹尽快得到治疗,陈勇夫妇又带着她前往上海,哪知孩子在路程中意外感冒,住进了浙大儿童医院。入院后,小莹的病经检查已发展为急性单核细胞白血病,医生建议尽快采取下一步治疗。
配型成功 无力支付高昂手术费
幸运的是,在陈勇夫妇为小莹做骨髓配型时,陈勇配型在十个点中匹配值为六个点,“医生告诉我们,只要配型值达到50%以上就可以做骨髓移植。”陈勇高兴地说。
骨髓配型成功的喜悦背后,是巨大的风险以及高额的医疗费用。主治医生说,因为病理的特殊,即便做了骨髓移植,病情复发的几率也很高。对此,陈勇坚定地告诉记者:“手术还有一半的治愈可能,不治疗连一半的可能都没有。”
此外,高昂的手术费用成为另一个“拦路虎”。小莹生病至今,辗转多地的各项检查费用已高达20余万元,原本准备年底回家盖新房的陈勇夫妇如今不仅将存款全数投入到小莹的治疗中,还四处向亲戚朋友借款。
“孩子从第二次在泸州入院起,就开始定期输血小板,否则就会出现大脑或内脏出血。”陈勇告诉记者,一次输血小板的费用就高达数千元,而小莹输血小板的频率高达每周一次。
对于骨髓配型的费用, 浙大儿童医院建议陈勇夫妇先准备40万元,之后也只能依照小莹的具体治疗情况而定。
记者 谢静