共同关注血友病 人人享有治疗

2016-04-15 14:38:01来源:四川在线编辑:庞山岚

四川在线泸州频道(记者 刘军)4月17日,是世界血友病日,今年是“世界血友病日”设立的第28年,主题是“人人享有治疗”。在世界血友病即将来临之际,记者来到西南医科大学附属医院血液内科住院部,专访了血液内科副教授、副主任医师邢宏运医生。

据邢医生介绍,目前,我国的血友病患者数预计达10万左右,但进行登记治疗的患者大约只有十分之一,大众对血友病的知晓率还有限。“血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。”刑医生解释,血友病最常见的表现是出血,这会导致患者肌肉和关节疼痛肿胀,肢体活动受限。如果反复出血得不到及时治疗,患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。据统计,我国血友病的患病率每10万人口2.73人。

“血友病是一种X染色体隐性遗传疾病,一般是男性发病,女性为携带者,因而很多患者可能追溯到几代以上都难以找到患者。血友病可以追踪到家族史,但由于其遗传特性,患有血友病的家族,不一定全部发病,有的男性可能发病,有的男性为正常人,对于女性来说有两种情况,一种是携带了致病基因,另外一种可能是一个正常人群。”邢医生表示,血友病一般要仔细地追溯家族史才能发现。

进行婚检和产检是预防血友病,是达到优生优育的必要措施。在婚前检查或者是怀孕时做胎检,可最大程度上降低生出“血友宝宝”的几率。“如果发现孩子经常关节经常痛、学走路时身上有淤血块或血肿、换牙时出血不止等症状,应该尽早带他们去医院检查。”邢医生说,除此之外,血友病儿童要减少过度运动,预防外伤或出血,及早预防、规范治疗就可以和正常孩子一样健康成长。

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